Symposium over Silver-Russell syndroom

Symposium over Silver-Russell syndroom

Op 19 januari 2018 organiseert het Experisecentrum voor Zeldzame Groeistoornissen (Erasmus MC - Sophia kinderziekenhuis) het symposium ‘Silver-Russell syndroom: van pasgeborene naar jongvolwassene’.

Silver-Russell syndroom is een van de zeldzame groeistoornissen van het Expertisecentrum, en in de afgelopen jaren is er steeds meer bekend geworden over deze aandoening. Afgelopen jaar verscheen bovendien de eerste internationale richtlijn over Silver-Russell syndroom, samengesteld door experts wereldwijd. Deze nieuwste inzichten zullen gepresenteerd worden op dit symposium, afgewisseld door ervaringen van ouders en patiënten. Er zullen praktische tips aan bod komen, en er zal volop gelegenheid zijn om ervaringen uit te wisselen. Toegang tot het symposium is gratis, maar aanmelding is verplicht.

U kunt u hier aanmelden voor het symposium

Deelnemers gezocht voor nieuwe studie

Deelnemers gezocht voor nieuwe studie

In maart 2015 zijn wij van start gegaan met een nieuwe studie! Hieronder leest u meer informatie hierover.


Wie kunnen er deelnemen aan deze studie?
-Oud deelnemers van de IUGR-1 of IUGR-2 studie die minstens 10 jaar geleden gestopt zijn met de groeihormoonbehandeling.
-Oud deelnemers van de PROGRAM studie die
-Te klein waren bij de geboorte (small for gestational age/SGA) en klein zijn gebleven
-Te klein waren bij de geboorte, maar een normale lengte hebben bereikt
-Een normale lengte hadden bij de geboorte en op volwassen leeftijd

Waarom is deze studie belangrijk?
Kinderen die te klein zijn geboren voor de zwangerschapsduur (small for gestational age/SGA) hebben een hoger risico op het ontwikkelen van hart- en vaatziekten en ouderdomssuikerziekte op latere leeftijd. Op jonge leeftijd kunnen deze risicofactoren al aanwezig zijn. Onderzoek hiernaar is belangrijk om het voorkómen van deze ziektebeelden tijdig te starten.
Daarnaast willen we met deze studie onderzoeken wat het effect is van groeihormoongebruik bij kinderen te klein zijn geboren op de risicofactoren voor hart- en vaatziekten op de lange termijn.

Wat houdt deze studie voor u in?
U komt eenmalig één dag (08.15-15.00 uur) naar het Erasmus MC in Rotterdam. Gedurende deze dag vinden er verschillende onderzoeken plaats om de risicofactoren op hart- en vaatziekten bij u in kaart te brengen. Er wordt onder andere gekeken naar uw suikerhuishouding, bloeddruk, vetspiegels, dikte en doorsnede van de halsslagaders en spier- en vetpercentages.

Waarom meedoen?
Dankzij uw deelname zullen wij meer kennis krijgen over de risico’s van klein geboren zijn en het lange-termijn effect van groeihormoonbehandeling. Uw deelname draagt daarmee dus bij aan de kennis en behandeling van SGA patiënten.
Als dank voor uw deelname aan dit onderzoek bieden wij u een Health Check aan, uitgevoerd door ‘Zorgeloos Fit’ (www.zorgeloosfit.nl). Zij zullen onder andere uw stressniveau en conditie in kaart brengen en geven op basis daarvan persoonlijke adviezen over leefstijl, gezonde voeding, bewegen en werk-privé balans.

Geïnteresseerd in dit onderzoek? Vragen? Of aanvullende informatie nodig?
Neem dan vrijblijvend contact met ons op via groeistudies@erasmusmc.nl of telefonisch via 010-7032086.
Met vriendelijke groet,


Het onderzoeksteam
Lin Smeets en Manouk van der Steen (arts-onderzoekers)
Berber Kerkhof, Jorien van de Puttelaar, Christel Bruinings en José Bontenbal (researchverpleegkundigen

IUGR-3 nieuwsbrief online

IUGR-3 nieuwsbrief online

Er is weer een nieuwsbrief over de IUGR3 studie! Lees hier over de voortgang van de studie, de nieuwste resultaten en leuke studieweetjes!

< Vorige 12 Volgende >